Vår ”mitoresa”

Vi har alla en egen ”mitoresa”, detta är vår i KORTHET.

Vår dotter Vilma som snart är 15 år har en mitokondriellsjukdom.

Vilma är född tillsynes frisk. (som sagt detta är en kort version) när hon var 6 månader tyckte vi att något inte stod rätt till. Vi hade Vilmas 3 år äldre storebror som referens.

Vi kom till neuropedriatiska mottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm och blev inlagda direkt. Blev snabbt diagnoserad med epilepsi.

Efter 6 månaders detektivarbete och diverse provtagningar hittade man tillslut via muskelbiopsi att Vilma hade en mitokondriellsjukdom.

Vi vet inte vart hennes mutation (fel) sitter. Man letar fortfarande. Vi kanske aldrig får reda på vart i det mtdna felet sitter men det spelar oss ingen roll.

Vilma är för sjuk för att tillhöra vissa syndrom och för frisk för andra. Hon är helt enkelt egen. Hon är en fantastisk liten filur som mår prima! (i hennes och våra mått mätta)

Vilma äter med knapp på magen, hon har sondmatats helt sedan 2 års ålder.

Hon har inget tal men tecknar på sitt egna vis och använder kroppsspråket.

Hon kan gå korta sträcker men har även rullstol, Vilma tog sina första steg

när hon var 6 år gammal.

Vilma älskar musik, böcker och film men hennes autism begränsar utbudet =)

Pettson och findus och Mamma mu är stora favoriter.

Vilma åker bi-ski (handikappskidåkning) och cyklar gärna med pappa på flakcykeln,

Vilma älskar fart och fläkt.

En dag i veckan rider Vilma, tack vare ridningen fick Vilma sin bålstabilitet och kunde resa sig från alla fyra till knästående.

Hon sover dåligt om nätterna, trots bolltäcke och melatonin.

Vilma har haft personlig assistans sedan 6 års ålder.

Hon är inskriven i träningskola.

Vi alla mito familjer har så olika medicineringar, men vi ger Vilma mediciner 3 ggr/dag

(Q 10 m.m.) och inhaleringar med bl.a. koksalt ett antal ggr/ dag.

När Vilma blir sjuk/förkyld blir hon väldigt sjuk. Hon kräks upp all mat och medicin, får hög feber och blir snabbt uttorkad, Vi har ett brev från Vilmas doktor om vad Vilma behöver när vi kommer in till akuten, så dropp kan sättas snabbt.

Vi har även sjukvård i hemmet så vi kan vara hemma med droppet, så vi kan leva så ”vanligt” liv som möjligt.

En låååång historia kort. / Mamma ”Loppan” och Pappa Kenneth